Il 18 settembre Giornata nazionale Sla, in Italia 6mila malati

Entro il 2040 nel mondo previsto aumento 32% casi. Aisla in piazza

ROMA, 16 SET- Oltre 6mila malati in Italia, 420mila nel mondo, ma secondo una recente ricerca italo-americana il dato è destinato a crescere: è previsto entro il 2040 un aumento del 32% dei casi, specialmente tra le donne: sono i numeri delle persone colpite da SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, per combattere la quale il 18 settembre si celebra la IX Giornata Nazionale di raccolta fondi. In quella data i volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in oltre 150 piazze italiane per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia.

L’iniziativa di AISLA prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG di alta qualità: tutti i vini selezionati per la Giornata Nazionale hanno infatti ottenuto dai sommelier una valutazione elevata, superiore agli 85/100. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari di AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte 12.000 bottiglie di vino.

L’appuntamento di quest’anno è particolarmente importante perché ricorre il decennale del 18 settembre 2006, data storica in cui le persone con SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Da allora la ricerca scientifica ha fatto importanti passi avanti e sono stati introdotti provvedimenti fondamentali per l’assistenza ai malati, “ma purtroppo – sottolinea l’associazione – il sostegno alle famiglie e la garanzia di diritti fondamentali sono ancora insufficienti e previsti in modo disomogeneo sul territorio nazionale”.

I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente in Italia con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari distribuiti in 19 regioni, per sostenere l'”Operazione Sollievo” il progetto dell’associazione che prevede attività gratuite a sostegno delle persone con SLA, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori).

Grazie all’Operazione Sollievo, avviata nel 2014, AISLA ha potuto aiutare oltre 200 famiglie con interventi concreti realizzati con 300.000 euro di donazioni. Tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita delle persone con SLA, il sostegno al progetto Io Posso, “La Terrazza “Tutti al mare!”, la spiaggia gratuita attrezzata per i malati di SLA e i disabili gravi a San Foca (Lecce) in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno.

Massimo Mauro, presidente di AISLA, sottolinea: “Il 18 settembre saremo nelle piazze per dire che le persone con SLA e le loro famiglie hanno diritto di vivere nel modo migliore possibile, con un’assistenza adeguata e con un’informazione corretta sui loro diritti. Grazie alle persone che ci sosterranno e al lavoro dei nostri 300 volontari, vogliamo continuare ad aiutare le persone con SLA e a far sentire la loro voce, perché non siano lasciate sole”. La Giornata nazionale sulla SLA, anche nel 2016, ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI).

[fonte:  Askanews]

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